“Hilfe aus dem Netz” für NMOSD- und
Myasthenie-Patient:innen
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Patient:innen mit den beiden seltenen neurologischen Indikationen NMOSD und Myasthenia gravis sowie deren Angehörige haben häufig viele Fragen. In Praxis und Klinik wird professionell über die Erkrankungen und die jeweilige Therapie informiert.

Wenn Patient:innen und Angehörige darüber hinaus Fragen haben, suchen sie häufig Ansprechpartner:innen und weiterführende Informationen im Internet.
Ob Sie Patient:innen und Angehörigen empfehlen, sich mit Fragen an Patientenorganisationen oder Selbsthilfegruppen zu wenden oder bestimmte Apps zu nutzen, hängt natürlich immer vom individuellen Fall ab. Der Austausch mit anderen Betroffenen oder auf die jeweilige Erkrankung spezialisierten Fachkräften, die Nutzung spezieller Apps und der Besuch informativer Webseiten kann sich als hilfreich erweisen.
Hier eine Auswahl hilfreicher Apps für Patient:innen mit NMOSD und Myasthenie und ihre Angehörigen.
  • TinySteps:
    App mit motivierenden Übungen, die Patient:innen mit NMOSD und Myasthenia gravis Spaß machen sollen, aktiv zu sein, und sich einfach in den Alltag einbauen lassen. Neben einem monatlichen Live-Stream gibt es Informationen rund um die Erkrankungen und zu Patientenveranstaltungen (kostenlos)
    Zum Download

  • 7mind:
    App für mehr Entspannung, Fokus und besserem Schlaf (nach Testphase kostenpflichtig).
    Zum Download

  • Headspace:
    App mit Meditationen, Stressabbau-Übungen, Schlafhilfen (nach Testphase kostenpflichtig)
    Zum Download
Einige Krankenkassen erstatten die Gebühren bestimmter Meditations-Apps oder bieten ihren Mitgliedern eigene, kostenfreie Apps an. Patient:innen fragen dazu am besten bei ihrer Krankenkasse nach.
  • Wheelmap:
    App zum Finden und Bewerten rollstuhlgerechter Orte (kostenlos)
    Zum Download

  • HandicapX:
    Die App zeigt barrierefreie öffentliche Toiletten an (kostenlos)
    Zum Download

  • Rehadat:
    Zentrales, unabhängiges Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe und Inklusion von Menschen mit Behinderungen.
    Zum Download
  • Deutsche Gesellschaft für Ernährung (DGE):
    Empfehlungen der DGE zu gesunder Ernährung
    Zur Website
  • NMO Resources:
    App der Guthy-Jackson Charitable Foundation aus den USA mit umfassenden Informationen und Symptom‑Tracker, allerdings nur auf Englisch (kostenlos)
    Zur Website


  • NMOSD Manager:
    App zur Symptom‑Erfassung, allerdings auf Englisch und nur für iOS-Geräte (kostenlos)
    Zur Website
  • MyaLink:
    App der Charité und Deutschen Myasthenie Gesellschaft zur Symptomerfassung. Über ausgewählte Kliniken und die DMG gibt es einen Zugangscode. (kostenlos)
    Zu Website
Menschen mit NMOSD und ihre Angehörigen finden auf einer Reihe von Websites Informationen von Vereinen und Stiftungen:
Auch Myasthenie-Patient:innen und ihre Angehörigen können sich bei Vereinen informieren:
Die folgenden Seiten wenden sich gezielt an Nurses mit Fachwissen, Neuigkeiten oder auch hilfreichen Tipps für den Alltag im Umgang mit Patient:innen:

  • MFA-Heute
    Online-Magazin für Medizinische Fachangestellte, die hier praxisbezogenes und medizinisches Fachwissen finden
    Zur Website

  • MFA mal anders
    Stellen- und Karriereplattform für die MFA
    Zur Website

  • MFA-Praxistipps
    Zur Website

  • Praxiswissen für die MFA
    Auf der Website Arzt und Wirtschaft
    Zur Website

  • Kommunikation im medizinischen Alltag
    Leitfaden der Ärztekammer Nordrhein zum Download
    Zum Download
DE/UNB-g/0235